Estoy fascinada con mi descubrimiento, me he leído nose cuantos artículos acerca de este tema y cada día me sorprendo más al reconocer cada uno de los detalles que en un tiempo fueron extraños e incomprendidos por mí y que ahora tienen una explicación.

Hoy leí que la mayoría de estos niños hablan tempranamente y que lo hacen con términos rebuscados, es ahora que entiendo porque mi pequeña cuando apenas estaba aprendiendo a hablar odiaba que le hablaran en leguaje infantil, siempre que una señora se acercaba y le hablaba infantilmente ella fruncía el ceño y la corregía en lo que ella consideraba una palabra incorrecta, desde muy pequeña aprendió a pronunciar las palabras correctamente y nunca tuvo ese acento infantil que tienen la mayoría de los niños.
Sin embargo yo y toda mi familia lo considerábamos una “gracia de la pequeña”… habla muy claro no como los demás niños decían todos pero lo considerábamos una suerte.

Como contaba en el artículo anterior las dificultades empezaron cuando entró al colegio, fue allí que las diferencias se hicieron notorias y lo que nosotros considerábamos conductas normales para los demás no lo eran, sobretodo para los niños. Desde allí comenzó mi cuestionamiento de todos estos años, porque a mi hija parece no gustarle jugar con otros niños, porque parece rechazarlos e incomodarse con su presencia, porque no le gusta ir a cumpleaños como los demás niños y porque los demás niños no la aceptan y la rechazan.

Fue un peregrinar por distintos colegios e instituciones, en mi ignorancia no lograba encontrar el problema, siempre quite carga diciendo que los demás era el problema, no mi hija.
Pero así mismo instintivamente comencé a darle herramientas a ella para defenderse y convivir en este complicado mundo. Lo que en un comienzo fue un problema y un sinnúmero de preguntas sin respuesta con el tiempo se convirtió en una realidad cotidiana y pasó a ser parte normal de nuestras vidas, cuando ella no entendía una actitud de alguien yo simplemente le explicaba detalladamente porque se suponía que así debía ser, sin cuestionarme porque ella no entendía.

Pero mi gran preocupación y sufrimiento estaba en su soledad, con el pasar de los años ella comenzó a sentirse cada vez mas sola y nuestra peor etapa fue la de los 12 a 14 años, fue allí que comenzaron los cuestionamientos de ella y su sufrimiento por no ser querida ni aceptada por sus pares, ella no los entendía, ni ellos a ella, pero porque? No lográbamos dar con la respuesta. Sin embargo creo haberlo hecho bastante bien, hoy ella tiene 16 años y si bien no es una niña popular, hoy tiene un grupo de amigos entre hombres y mujeres que la quieren mucho y ella se siente bastante aceptada, la normalidad solo se rompe cuando ella hace cosas en las que pareciera no darse cuenta del peligro, entonces volvía mi preocupación de porque hace estas cosas y porque parece no comprender que tiene de malo hasta que se lo explico.
Hasta hace unos días que por casualidad junto a Pau encontramos el reportaje del Síndrome Asperger. Casi me pongo a llorar cuando en cada cosa que leía reconocía a mi hija y fue como si de golpe me hubiesen contestado todas las preguntas acumuladas por tantos años.

Y es ahora que cuestiono a los profesionales, como no fueron capaces de diagnosticar a mi hija? Pasó por una sicóloga, una siquiatra infantil y una neuróloga y ninguna de ellas logró reconocer los rasgos de mi hija. Fue tratada por depresión y angustia, hasta fue catalogada de inmadura e histérica, pero jamás les oí nombrar el síndrome. Cuantos sufrimientos nos hubiésemos ahorrado si alguna de ellas nos hubiese diagnosticado, ya que al saber el origen del problema puedes dar solución e integrar al colegio. Como es que profesionales no saben del Síndrome? He leído que es muy poco conocido incluso para la comunidad científica sin embargo 3 de cada 7 niños lo tiene entre los 7 y 12 años.

No considero que hoy mi hija necesite de un diagnóstico, ni menos de un tratamiento, está en una edad en que puede comprender lo que le ocurre y conmigo haciendo las veces de traductora del mundo social como lo he venido haciendo hasta ahora puede vivir perfectamente e interactuar sin problemas en su entorno, ella ha aprendido códigos que la mayoría de nosotros los trae innatamente desde pequeños, sin embargo una vez aprendido no se le olvida y ha sabido ir integrándolos en su vida cotidiana. Hoy tiene una vida bastante normal, se siente integrada en su colegio y con su grupo de amigos, son muy pocas las veces que hoy aflora esa “diferencia” es por lo que creo que no necesita de una terapia externa mas que de la que aun sin saber le hemos dado en casa.

Pero hay cosas que debemos seguir reforzando, la flexibilidad en el pensamiento es algo que le cuesta un poco mas, para ella todo es blanco o negro, no entiende de matices y no logra comprender porque en algunas situaciones si se puede hacer o decir según que cosa y en otras no, ella considera que siempre debe ser igual y eso es mas difícil de explicar pero no imposible, agradezco tener tanta empatía con los niños y sus historias, siempre encuentro la manera de hacer entender aun a los mas pequeños.

También ahora puede comprender porque su fobia a las multitudes y las miradas, siempre se ha sentido observada y si yo se lo hubiese dicho a la siquiatra capaz y la hubiese tratado por una sicosis, hoy entendemos que su incapacidad para descifrarlas es el origen de ese miedo, para ella todas son iguales y cree que todas van dirigidas a ella, aunque alguien este con la mirada perdida, para ustedes puede parecer incomprensible pero imagínense que están solos en un país extranjero donde todos hablan otra lengua y todos les hablan a la vez, acaso no sentirían ganas de salir escapando? Y así como nosotros tendríamos que aprender esa lengua para sobrevivir ella deberá aprender de los códigos implícitos en las personas como si fuera una materia mas.

Otro de los pocos puntos en los que debemos comenzar a trabajar es la sobre reacción que tiene a veces cuando se siente incapaz de darse a entender y la frustración que le produce no lograr su objetivo, en mas de una ocasión pasé vergüenza tratando de explicar a extraños que me miraban con cara de “tu hija necesita un siquiatra”, porque se comportaba como una niña de pocos años haciendo una pataleta, hoy el sentir es distinto ya no sentiría esa vergüenza ya que puedo explicar perfectamente el porque de su reacción y hasta podría darles cátedra.
Ahora sabemos que debe trabajar su tolerancia a la frustración y que debo explicarle hasta que punto una persona puede ofuscarse en una situación publica porque para ella nada es obvio. Como ven todo es cosa de explicar, para ella las cosas son bastante literales pero no en grado extremo, por suerte o por aprendizaje tal vez, puede entender el sarcasmo o humor negro y no confundirse con eso.

Pero siempre necesita de una respuesta a sus inquietudes, el porque de las cosas. Ahora entiendo su forma de funcionar en el colegio, para la mayoría de los niños la simple explicación del profesor basta y sobra, para ella muchas veces es necesario que el expliquen el origen de una definición o una formula para comenzar a entender y desde allí formar su estructura mental, en este momento recuerdo la vez que le fue mal en una prueba de matemáticas siendo que ella es buenísima en esa materia por lo que le pregunté que había pasado y su respuesta fue que el profesor no quiso explicarle denuevo de donde sacó la formula porque ella justo no estuvo en esa clase y claro ahora es que puedo entender que ella sin esa información no pudo hacer su estructural mental y no supo donde ni cuando aplicar la formula aun teniéndola escrita, es por esto que es tan importante también integrar al ámbito educacional, cuanto niño Asperger habrá sufriendo sin necesidad, por el simple hecho que no existe una flexibilidad con ellos por desconocimiento de los profesores, alumnos y hasta de ellos mismos.

Este mas que un articulo parece un testimonio y creo que de eso se trata de contar nuestra historia y nuestras experiencias, si sirve de algo, si alguien descubre similitudes y puede reconocerse, si damos una respuesta a alguien nos sentiremos doblemente contentas. Por ahora es una forma de desahogo de darnos a conocer, de decir, estos son, aquí estamos, somos parte de una sociedad, conózcannos y aceptennos!!